Hayatın içinden: Bir çölyak hikâyesi

Çölyak teşhisiyle başlayan hikâyeden ülke çapında tüm çölyak hastalarına umut oluşturacak bir atılımın, hastalara bir anlamda kendini adamanın öyküsü.
10 yıl önce kızının çölyak hastası olduğunu öğrenen, Türkiye çapında umuda dönüşen öyküsünün ibret alınması gereken Tülin Ünal’la yaptığımız söyleşi aşağıda.

Kendinizden ve çölyakla tanışıklığınızdan bahseder misiniz?
Merhabalar ismim Tülin Ünal. Mimarım ancak on sene önce kızıma “çölyak” tanısı konulmasıyla kariyerimde ve hayatımda çok büyük değişiklik yaşadım.
2 yaşındaydı kızım. 18 ay anne sütü aldı. Son derece sağlıklı bir bebekti. Ablası, o yaşları çok zor şartlarda geçirmişti mesela çok hastalanmıştı ama Yağmur’da hiç bir sıkıntı olmamıştı. Ancak anne sütünden kesildikten sonra ikinci yaşına doğru saçları uzamaya başladı çok zayıfladı. Karnında şişlikler oluştu. Bu arada sıklıkla kabızlık problemi başladı ve minik bir koala gibi sürekli kucağımdaydı yani beni hiç bir yere bırakmıyordu. Bir takım sıkıntılar olduğunun farkındaydık. Profesör doktorumuz vardı o dönemlerde sürekli ona götürüyorduk, 15 günde bir, ayda bir. En son benim çok pimpirikli olduğumu, bebeğin gelişimin gayet iyi olduğunu söyledi doktorumuz. Çünkü boyu uzuyordu. Boyu uzadığı için herhangi bir sıkıntı olmadığını söyledi. Kilosu da çok az değildi boyuna göre ondan dolayı biz bir türlü teşhisimizi koyduramadık. İkinci yaşını geçti, Ağustos ayına doğru geldik ve en son artık göğsündeki çukur içeri doğru çökmeye başladı. Derisi katlanmaya başladı ve bizi gören herkes çığlık atıyordu, yani uzun süre görmeyenler bu çocukta bir şey var siz bunu daha iyi bir doktora götürün dediler. En sonunda laborant bir arkadaşımın tavsiyesiyle götürdüğümüz doktor çocuğa bakar bakmaz çocuk yüzde 90 çölyak dedi. O zamana kadar hayatımda yani 10 ağustos 2007 tarihine kadar çölyak lafını hiç duymamıştım. Duyduğum gibi o gece her yerde araştırdım ve çok şaşırdım, yani nasıl böyle bir rahatsızlık var ve ben duymadım beni bırakın profesörüm nasıl duymadı… Sonra konunun uzmanı olan başka bir doktora gittik. O doktor da gözüyle bakarak bu çocuk yüzde 90 çölyak dedi. Cerrahpaşa’dan bir gastroenteroloji bölümündekiler bize dediler ki “Kan tahlillerinin bir tanesi pozitif, yüzde 90 çölyak. Kesin tanı için endoskopi yapılması lazım bunu da ben bütün herkese tavsiye ediyorum çünkü bazen sadece kan tahlilleri ile diyete başlayanlar oluyor.”

Hastalığın tanı sürecinden bahseder misiniz?
Endoskopi için ağızdan giriyorlar ve ince bağırsaktan küçük bir parça alıyorlar. İnce bağırsaklarda villus denilen çıkıntıların glütenli besinlerden etkilenerek yok olması çölyağa sebebiyet veriyor ve bundan dolayı da orada oluşan yaralardan içeriye giren mikroplar da bir sürü hastalığa davetiye çıkartıyor. En sonunda en kötü hastalıklara kadar gidiyor ne yazık ki. O dönem yaptığım araştırmalarda kansızlık, yetişkinlerde özellikle kemik erimesi, çocuklarda boy kısalığı… Bizim teşhisi geciktiren en önemli sebep kızımın boyunun uzuyor olmasıydı. Biz, bir hafta bekledik. O bir hafta geçmedi tabi ki… Endoskopi için beklediğimiz sürede ben de 5 kilo verdim, üzüntüden sıkıntıdan; ne yapacağımı bilemediğim için. Sonra endoskopimizi yaptırdık ve teşhisimiz çölyaktı.
İki hayalim vardı. İşte ben, geçirdiğim o bir hafta boyunca kendime iki söz verdim “Hiç bir anne baba ve bir çocuk bunu yaşamasın diye her yerde anlatacağım” çünkü o dönemde ya da çevremde duysaydım, en azından bir kişi bilseydi, ya da doktorumuz bilseydi biz bu sıkıntıları bu şekilde yaşamayacaktık. Çünkü çocuğumu neredeyse kaybetme noktasına gelmiştik. Sonra neyi öğrendik; bu hastalığın tek bir tedavisi var o da “glütensiz beslenmek”.
Teşhisi aldığımız gün hemen internetten baktık “Glütensiz yiyecekler nerede var?” diye. Alabileceğimiz yer Bakırköy’de bir kafe… Gittik ki orası da kapanmış, ilgisizlikten tabi. Çölyakla ilgili derneğe ulaşın dediler. Derneğimizi aradık, yardımcı olmaya çalıştılar ama o dönemlerde sadece ithal ürünler var. 10 sene önce sadece bir makarna 9 liraydı. Ufak bisküviler 15 liradan başlıyordu. Çok şaşırdık. Sonrasında unlarımızı aldık, evde yapmaya çalıştık acayip kokulu garip ürünler çıkarttık. Kendimiz yapmaya çalışıyoruz çünkü alabileceğimiz restoran yok. İkinci hayalim de “Bir gün çölyaklıların gönül rahatlığı ile gidip oturabilecekleri bir restoranda olacağım”. 4 sene kadar çok sıkıntı çektik. 4 sene sonra, 2011 yılında, benim hayatımda çok şanslı dönem başladı. Çünkü Yavuz Yayla Bey’le tanıştım. 2008 yılında tanıştım aslında ama 2011 yılında Yavuz Bey bizim bir glütensiz restoran açmamıza destek oldu. Biz Aralık 2015 senesinde “Glutensiz Ada”yı açtık. Ben burada 2 hayale birden kavuştum: bir glütensiz bir restoranda, çapraz bulaşma endişesi olmadan (Çapraz bulaşma: Glütensiz ürünlerin glütenli ürünlerle yan yana durmaması gerekiyor ve hatta geçen gün bir anne geldi onunla konuştuk “kahvaltı ederken kızım ben evde yemeğimi yiyorum kendi ekmeğimi yutuyorum sonra aynı elimle çocuğuma ekmek yediriyorum” dedi… Ben de dedim ki elinizden ona bulaşıyor. Mesela teflon tava ve tahta kaşıklardan kesinlikle glüten çıkmıyor. Onun dışında, tost makinası ekmek kızartma makinası hatta fırınların bile içlerini silerek kullanmaları gerekiyor.) Sadece glütensiz ürünlerin üretildiği yüzde yüz glütensiz bir restoran açıldı, burada bunu sağlamış olduk. İkincisi hayalim de herkese çölyak hakkında ilk teşhis alanlara yardımcı olacaktık. O kadar çok soru birikiyor ki kafanızda tarifle nereye gideceğiz, sokakta ne yapacağız, evimize kimler gelecek… Bunları birisinin anlatması gerekiyor size. Bir de en önemlisi şu dünya da yalnız değilsiniz sizin gibi başka insanlarda var bunu özellikle gözleri yaşlı annelerin bilmesi gerekiyor. Buraya gelen yeni teşhis almış herkese ben danışmanlık desteği vermeye başladım. Bu arada “Ast Ekmek” projesi yaptık ve Türkiye’nin dört bir yanındaki çölyaklılara ulaştırdık. Onlara ekmek gönderdik tamamen bedelsiz olarak. Derneklerimizden belediyelerimizden öğrendik bu insanları ve ben kendilerine ulaştım, onlar bize ulaştılar. Sonra mimarlık mesleğimi bırakmak durumunda kaldım çünkü bu işe gönül verince başka bir şeyle ilgilenmeye vaktiniz kalmıyor. Yani benim gece 12 de bile telefonum çalıyor “Tülin Hanım biz ne yapacağız” diye. Whatsapp’tan ya da Facebook’tan sosyal ortamlardan ya da telefonla elimden geldiğince insanlara anlatmaya çalışıyorum. Maksat ürün temin etmek değil aynı zamanda bu hastalıkla nasıl yaşanacağını ya da mesela 14 yaşında ergenliğe giren bir çocuğa bunun nasıl anlatılacağını da öğretebilmek önemli.

Glütensiz beslenme ürünleri üretimine nasıl karar verdiniz?
Daha çok insana ulaşabilmek için yine Yavuz Yayla Bey’in büyük destekleriyle bir fabrika projesine karar verdik, geçen sene mayıs ayında. İnşaatımızın mimarlığını yaptım “glütensiz mimar” olarak devam ettim yani… Orada yüzde yüz glütensiz kurabiyeler, bisküviler, glütensiz donuk yiyecekler üretmeye başladık. Aramıza Selçuk Yaman Bey katıldı sonrasında. Kendisi bizim satış müdürümüz. Türkiye’nin her yerindeki satış noktalarına temsilciliğini yapacak. Türkiye’de ilk glütensiz donuk üretimi yapan yer olarak biz ortaya çıktık. Glütensiz donuk lahmacun, donuk pizza, donuk mantı -40 ta dondurulmuş tamamen hijyenik şartlarda… İthal ürünler de var ama ithal ürünler tabi ki çok pahalı. Onlarda iyi niyetle getiriyorlar tabi. Çünkü daha önce hiçbir şey yokken en azından bir şey bulabiliyordunuz. Evet, çok pahalıydı ama bulabiliyordunuz en azından. Onun dışında bazı firmalar yan ürün olarak yapıyorlar ya da ham madde üretiyorlar ama bu son sepette bu kadar profesyonel üretim yapabilen başka bir yer ne yazık ki yok. Bunların da mutlaka denetleniyor olabilmesi lazım. Zaten hassas çölyaklar bunların en önemli denetmeni. Gittikleri yerde bir çay kaşığının 8 de1 i kadar glütene maruz kalıp anında hastalanan aşırı ishal ya da kusma atağı geçiren çölyaklılar var. Karın ağrısı, baş ağrısı, migren atakları…
Aslında bilinmeyen pek çok hatalığın sebebinin altında çölyak var. Çölyak iyileşmez, evet Amerika’da bir takım ilaçlar üzerinde çalışmalar yapılıyor. Umarım bir gün çözümü bulunur ama şu anda bilenen tek tedavisi glütensiz diyet. Bir de glüten duyarlılığı var. Çölyağın dışında “glüten duyarlılığı”. Glütensiz diyetle bu tip durumda olan insanlar iyileşebiliyor. Çünkü onların ince bağırsaklarında hasar oluşmamış ama çölyak benzeri sıkıntılar oluşuyor, deri döküntüleri oluyor. Ama glütensiz beslendikten sonra iyileşiyorlar.

Sizin dışınızda bu ürünlerin üretimi yapılıyor mu?
Piyasada ithal ürünler dışında yerel bazlı pastane veya evinde kendi yapıp satanlar da var. Yöresel bazda bazı marketlerde sadece ekmek veya kurabiye gibi ürünleri yapıp satmaya çalışan firmalar var. Bir de un firmaları var. Fakat bu unla glütensiz ürünlerimizle aynı kabarıklığı, lezzeti elde etmek olmuyor. Veya rahat yutkunabilmeyi sağlayabilme sıkıntısı yaşanıyor, glüten olmayınca kabarmayan bir ürün olduğu için ağzınızda çiğneseniz de yutkunamayacağınız bir ürün haline geliyor.
Ürün sıkıntısı hep vardı Türkiye’de. Şimdi hazır ürün dendiği zaman hem uygun fiyat hem daha çok damak zevkine uygun ürünlere ihtiyaç var.

Sizin ürünlerimizin piyasada yaygın bulunan ürünlerden farkı nedir?
Avrupalının yediği ürünler nötr ürünler yani tat anonim tat… Biz ülke olarak aslanlar gibi tatlı, aslanlar gibi tuzlu ürünler severiz. Dolayısıyla damak zevkimize uygun olması lazım, yağ oranları uygun olması lazım, şekeri uygun olması lazım. Bizim birinci çıkış noktamız bu, yani Türk damak tadı. Ürünlerimizi tattığınızda glütenli ürünlerden aldığınız lezzete eş değerde bir lezzet alıyor ve hiç bir fark gözlemlemiyorsunuz. İşte, yerli olmasıyla, fiyat avantajıyla, 14 çeşit ürünle çıkıldı piyasaya. Bunun içinde 3 çeşit ekmek, 3 çeşit tatlı kurabiye, 3 çeşit tuzlu kurabiye, 5 çeşit de donuk ürünlerimiz bulunuyor. Donuk ürünlerimi içinde; hazır lahmacun, 2 li ambalajlı lahmacun ve pişebilen ambalajlı lahmacun var. Yani çapraz bulaşmaya maruz kalmadan örneğin glütenli bir restorana gidildiğinde “pişebilen ambalajlı lahmacun” fırında pişirilerek servis yapılabiliyor. Aynı özelliklerde pizza ve mantı çeşitleri de ürettik.

Zorluklardan bahseder misiniz?
Bizim en büyük sıkıntımız nüfusunun %1’i çölyak hastası olduğu varsayılan ülkemizde, devlet tam bir istatistik yapmamış, kayıt altına alınmamış ve dolayısıyla pazar, normal nüfusa göre çok küçük görüldüğü için ulusal zincir mağazalarda, yerel marketlerde insanlara bunları ulaştırmakta zorlanıyoruz. Gelip Maltepe’deki noktamızdan ve ya İstanbul’daki her hangi bir yerden alamayacağınız için zincir marketlerde bulmak istiyorsunuz. Marketler diyor ki benim raf yerim dar, çok ürün var deyip problem çıkarıyor, ticari düşünüyor. Biz de “Siz bunu sosyal proje olarak düşünüp bize de yer açar mısın?” diye ikna etmeye çalışıyoruz. Ürünü ürettiniz her şeyiyle uğraştınız çok hassas bir konuda emek sarf ettiniz ama raflara girmekte zorlanıyorsunuz. Aşamazsanız tüketiciye pahalıya gitmeye başlıyor.

Ürünlerinizin raf ömrü nedir?
Şu anda kurabiye ve donuk ürünlerimiz 1 yıllık ekmek grubu ürünlerimiz 45 günlük raf ömrüne sahip.

Devletten beklentileriniz neler?
Sevindirici bir haber var… 4 Mayıs’ta TBMM’den çölyakla ilgili bir çalışma yapılacağına dair bir karar alındı. Sonuçlarından ne çıkar bilemiyoruz tabi. Çünkü hammadde fiyatı normal una göre bire altı kat daha pahalı. Bizim ürünlerde KDV oranında indirim uygulanabilir. Etiketlemede kurallar konabilir. Market raflarında sadece çölyak değil başka hastalıklara hitap eden ürünler de var. Bu ürünlere yer vermek konusunda marketçilere veya organize perakendecilere yer açma zorunluluğu getirilebilirse olay biraz daha ticari vahşilikten, kapitalizmden soyutlanabilir.

Dünyada bu tip ürünlerin kullanımı ne durumda?

Dünyada Amerika’da, Avustralya’da ve Kanada’da glütensiz tüketim geleneği yüzde 40’ı bulmuş. Yüz ürün varsa 40 ı glütensiz. Bu trend Avrupa’da %15 hâlbuki ki hasta sayısı hemen hemen bizdeki hasta sayısı kadar yani %1 ama tüketim %15’i bulmuş.
Restoranları bilinçlendireceğiz, insanları bilinçlendireceğiz. Marketleri bu ürünlere yer verme konusunda ikna etmeye çalışacağız. Yapacağımız çok iş var. Üretmek, yatırım yapmak, ar-ge çalışmaları yapmak, anlatmak, hastaya yardımcı olmak… Hepimiz işimizi yapıyorken tam rafa gelirken yaşadığımız sıkıntılar bize çok üzüntü veriyor.

Maltepe Belediyesiyle bu anlamda yaklaşımı nasıl?
Maltepe Belediyesi Meclis Üyemsi Tülay Gürtaş Hanım var… Kendisi bir çölyak hastası aynı zamanda. Tülay Hanımın da desteğiyle biz Maltepe Belediyesi’yle ortak bir çalışma yaptık. “Glütensiz hayat platformu”nu kurduk. Ben sözcülüğünü yaptım, Pof. Dr. Turgut Göksoy’la beraber, Bölge Hastanesi’nin sahibi, çok aydınlatıcı seminerler yaptık. Seminerde Maltepe Belediyesi, Türkiye’nin ilk “Çölyak dostu belediyesi” seçildi. 1 ay kadar önce de bir gastroenterolog olan Hakan Güveli hocamız bir diyetisyen Kevser Başkara, İlknur Akbulut doktorumuz, çölyaklı Veysel Caner, Şafak Sarıaltın, İsmail Yıldırım’la beraber yönetim kurulumuzu oluşturarak “Glütensiz Hayat Derneği”ni hayata geçirdik. Ben dediğim gibi hayallerimin çok daha ötesine geçerek, çünkü artık “Glütensiz Ada” emin ellerde artık satışı, pazarlaması, bütün faaliyetleri, fabrikası hepsi profesyonel insanların elinde, ben de işin daha çok sosyal boyutunda yer almayı istedim ve bundan dolayı bir dernek kurmaya karar verdik. Türkiye’nin ilk glütensiz beslenme derneği “Glütensiz Hayat Derneği” oldu. 6 Nisan 2017 de Dünya Çölyaklılar Günü’ydü. Türkiye’de 22 tane çölyak derneği var. İstanbul’da da Çölyakla Yaşam Derneği var. Hepsine saygı duyuyorum ve hepsiyle ortak çalışmak istiyorum fakat bizimkisi glütensiz hayatı anlatan bir dernek olacak. Çünkü sadece çölyaklılar değil glüten duyarlılığı olanlar, daum sendromlular, otistikliler, meme kanserliler, tüp bebek tedavisi olan kişilerin bile glutensiz beslenmesi öneriliyor. Bu tarz insanların glütensiz beslenmeleriyle bilgilendirilmesi gerekiyor ve bunla ilgili bizim yapmış olduğumuz seminerlerden özellikle etkileniliyor. İlk seminerimizde çölyak dedik sora birisi çıktı “benim glüten duyarlılığım var, benimle kim ilgilenecek” dedi. “Ben glüten duyarlısıyım bana neden kimse destek olmuyor” dedi. Bu tarz insanlara el uzatabilmek için ve çölyak derneklerine de faydalı olmak için bu derneği kurduk. Glutensiz beslenme alanında benim 10 yıllık bir tecrübem var. 6 yıllık da üretimle ilgili tecrübem var. Yönetim üyelerimizin de çok ciddi tecrübeleri var bunların hepsinin tecrübeleriyle birleşti.

Okuyucularımız, ürünlerinize nasıl ulaşabilir?
Glütensiz Ada markasıyla hem internet hem tüm sosyal medyadan hem de market.glutensizada.com isimli sitemizden sipariş verebilirler.

Çölyak hastalığı
Çölyak hastalığı bağırsaklarda besin maddelerinin sindiriminin ve emiliminin bozulmasına yol açan bir hastalıktır. Çölyak hastalığı olan insanlar; buğday, arpa, çavdar ve bir dereceye kadar da yulafta da bulunan bir protein olan ‘gluten’ e karşı hassasiyet gösterirler.
Bu kişiler gluten içeren gıdalarla beslendiklerinde ince bağırsaklarında oluşan immunolojik reaksiyonlar sonucu hücrelerde iltihap ve hasar oluşturur. Oluşan bu hasar sonrasında besin maddelerinin sindirimi ve emilimi bozulacağından, ishal ve zamanla vücutta bazı maddelerin eksikliği ortaya çıkar.
Çölyak hastalığı genetik bir hastalıktır ve hastaların yüzde10 kadarında ailede çölyak hastalığı olan başka bireyler vardır. Çift yumurta ikizlerinde yüzde30 oranında görülürken, tek yumurta ikizlerinde görülme oranı %70’tir.
Bazı viral enfeksiyonlar ve stres durumları hastalığın ortaya çıkmasına sebep olabilir. Her yaşta ortaya çıkarsa da 8-12 aylık çocuklarda ve 30-40 yaş aralığında daha sıktır. İleri yaşlarda da ortaya çıkabilmektedir. “Latent” veya “sessiz çölyak” hastalığı ise, bu hastalığa ait tipik bulguların olmadığı fakat kalıtsal yatkınlığı olan hastalar için kullanılan bir terimdir. Bu hastalarda zamanla çölyak hastalığı yerleşir.
Belirtileri nelerdir?
Emilim ve sindirim bozukluğunun derecesine bağlı olarak Çölyak hastalığı çocuklarda ve erişkinlerde farklı belirtilerle kendini gösterir. Çocuklarda gelişme ve büyüme geriliği çölyak hastalığının erken bulgusu olabilir. Karın ağrısı, bulantı, kusma, ishal, huysuzluk, uyuklama, davranış bozuklukları ve okulda başarısızlık görülebilecek diğer belirtilerdir. Bulguların ortaya çıkması ve şiddetlenmesi yıllar sürebilir. Çölyak hastalığı erişkinlerde genellikle 30-40 yaş civarında ortaya çıkarsa da daha ileri yaşlarda da görülebilir. Hastalıklı kişilerde belirtiler iki şekilde kendini gösterir:
Teşhis ve tedavisi
Çölyak hastalığından şüphelenildiğinde, ayrıntılı bir muayeneden sonra bazı kan ve dışkı testleri istenir. Kalsiyum, magnezyum, potasyum, protein, kolesterol, B12 vitamini, A vitamini, folik asit ve demir gibi bu hastalıkta vücutta eksilebilecek bazı maddelerin kandaki seviyelerinin ölçülmesi, tam kan sayımının yapılması ve iltihap belirteçlerinin kontrol edilmesi yanında; çölyak hastalığının teşhisinde kullanılan bazı testlerin de yapılması gerekir.
Çölyak hastalığında tedavinin temelini sıkı bir glutensiz diyet uygulanması oluşturur. Bu amaçla gluten içeren tahıl ürünleri (buğday, arpa ve çavdar) kullanılarak yapılan gıda maddelerinin kesinlikle yenmemesi gerekir. Pirinç, mısır, patates ve soya unundan yapılmış ürünler yenilebilir. Meyve, sebze, yumurta ve et ürünlerinin yenmesinde sakınca yoktur.
Gluten içermeyen bir diyetin uygulanması normal beslenmeye göre daha pahalı, güç ve sıkıcı olabilir. Bu nedenle kesin tanı konulmadan bu tür bir diyetin uygulanması tavsiye edilmez. Bu hastalarda laktoz eksikliği (laktoz intoleransı) de olabildiğinden başlangıçta süt ve sütlü gıdaların alınmaması önerilir.
Glutensiz diyete başlanmasından günler sonra şikayetlerde azalma görülmeye başlar. Şikayetlerin tamamıyla ortadan kalkmasına rağmen bağırsak mukozasının tamam olarak iyileşmesi bazen 2 yıl kadar sürebilirse de bağırsak mukozasındaki iyileşme genellikle 3-6 ay içinde gerçekleşir.
Hastalığında ilaç tedavisi yoktur
Sıkı bir glutensiz diyet uygulayan hastalarda hastalık genelde iyi bir gidiş gösterir. Tedavi edilmeyen vakalarda uzun dönemde (20-30 yıl) ortaya çıkabilecek ciddi bir hastalıklar arasında; ince bağırsak lenfoması, ince bağırsak ülserleri ve kollajenöz çölyak hastalığı sayılabilir. Sıkı diyet ile kansere dönüşüm engellenebilir.
Prof. Dr. Yavuz BAYKAL

ozgurifade

Next Post

Büyükbakkalköy fuar bekliyor

Paz Haz 18 , 2017
Büyükbakkalköy İstanbul’un Maltepe İlçesine bağlı 18 mahalleden biridir. Mahallenin büyük bölümü ormanlarla kaplıdır. İlçenin yüzölçümü olarak en büyük mahallesidir. 2014 sayımına göre nüfusu 6,837’dir. Büyükbakkalköy’ü biraz dolaştık. Vatandaşlarla sohbet ettik. Tek ana caddelerinin asfaltlanmasını ve kaldırımlarının yapılmasını isteyen vatandaşlar, belediye tarafından 3 yıl önce söz verilen “FUARI” beklediklerini belirttiler. Büyükbakkalköy […]
buyukbakkalkoy fuar bekliyor

Son Yazılar

%d blogcu bunu beğendi: