*Duchenne Musküler Distrofi: Ailelerin Umudu ve Sağlık Bakanlığı'nın Sorumluluğu*

Yeşim Tütün  Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik bir hastalık olup, genellikle çocukluk döneminde ortaya çıkarak kasların zayıflamasına ve ilerleyici kaybına neden olur. Türkiye’de DMD hastası çocuk sayısı yaklaşık 5 bin civarındadır. Bu çocuklar, yaşamlarının en güzel dönemlerinde, hayatlarını kısıtlayan bu zorlu hastalıkla mücadele etmekte ve aileleri de bu mücadelede onlara destek olmaya çalışmaktadır. Ancak, DMD'li çocukların aileleri, sağlık sisteminin sunduğu olanakların yetersizliği nedeniyle büyük bir mağduriyet yaşamaktadır. Özellikle, FDA onaylı tedavi yöntemlerinin Türkiye'de karşılanmaması, ailelerin umutlarını yerle bir etmekte ve çocukların tedaviye erişiminde ciddi engeller yaratmaktadır.  Sağlık Bakanlığı’nın, 9 Eylül’de verdiği sözlerin üzerinden aylar geçmiş olmasına rağmen, bu konuda somut adımlar atılmamış olması, aileler için büyük bir hayal kırıklığı yaratmaktadır. DMD hastalığı, yalnızca fiziksel bir rahatsızlık değil, aynı zamanda psikolojik ve sosyal zorlukları da beraberinde getiren bir durumdur. Çocuklar, hastalıkları nedeniyle sosyal hayattan izole olurken, aileler de maddi ve manevi olarak zor bir süreçten geçmektedir. Bu noktada, sağlık sisteminin DMD gibi nadir hastalıklar konusunda daha proaktif bir yaklaşım benimsemesi gerekmektedir. FDA onaylı ilaçların Türkiye’de karşılanmaması, sadece tedaviye erişimi değil, aynı zamanda çocukların yaşam kalitelerini de olumsuz etkilemektedir. Aileler, çocuklarının geleceği için umut ararken, devletin bu konuda gerekli adımları atmasını beklemektedir. DMD’li çocukların yaşam hakları, tedaviye erişimleri ve gelecekteki yaşam kaliteleri için bir araya geliyoruz. 4 Kasım’da Sağlık Bakanlığı önünde yapacağımız eylem, bu konudaki sessizliği bozmak ve çocuklarımıza hak ettikleri desteği talep etmek amacıyla gerçekleştirilecek.  Hep birlikte, DMD hastası çocuklarımız için sesimizi yükseltmeliyiz. Sağlık Bakanlığı, bu çocukların yaşam haklarını korumak ve tedaviye erişimlerini sağlamakla yükümlüdür. Unutmayalım ki, her çocuk sağlıklı bir geleceği hak eder.  DMD Türkiye Aileleri ve Destekçileri olarak, desteklerinizi bekliyoruz. Bu mücadelede yalnız değiliz.